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2021/11/10
2021年6月3日
「シェーグレン症候群の症状」
*これから書く症状は調べたものですが
間違いがありましたらすいません
私は今まで
自分がシェーグレン症候群だとは思っていたものの
あまり検索してきませんでした
それぞれの症状への対処療法しかないと
わかっていたからです
今までの知識としては
膠原病でリウマチや、全身性エリテマトーデス(SLE)と
同じ仲間で
1唾液の欠乏で口が乾燥する
ドライアイ
3関節や内臓を
自分の免疫が攻撃することがある
でした
今回改めて
勉強し直してみると
4直射日光に過敏で症状が悪化することもあるので
あまりあたらない方がいい
(これは出る人と出ない人がいる)
こ・・これは!( ゚Д゚)
ここうん十年
直射日光を浴びると
何日か寝込んだりしていました!
晴れた日の子供の運動会の後とか
行事の後
家族でのレジャー・・・
家族は平気なのに私一人ぐったりして
死にそうになっていました(*´Д`)よ
5関節の痛みや
足の裏の痛み
座っていた姿勢から
立った時の体のこわばりと痛み
関節の痛みは出ても2~3日で移動して
別の場所が痛くなり
元の場所は痛くなくなるので
病的なものとあまり思っていませんでした++
一度リウマチを疑い病院に行ったのですが
大丈夫だったので
なんか精神的なものかと思ってました
そういえばいつもどこか関節が痛いし
(その時によって痛みは強弱)
足の裏が痛いのは(時々痛いていど)
歩きすぎとかストレスかと思っていました
体を動かしたときのこわばりも
全部シェーグレン症候群の症状らしい(*´Д`)
あと
10代の頃から
いつも体がだるい
いつも疲れている
疲労感が消えない
よく寝込んだり
座り込んだりして
親からは怠けているとか
精神的なものだからしっかりしなさい!
自分で病気を作ってるんやろ
と怒られていたのだけれど
いやいや
そういえば唾液が少なくなったころと
そういうしんどさが出だしたのは
同じころやないですかい
強い日差しでぐったりするようになったのも
そのころからやないですかい
シェーグレン症候群って
大人が発症するものかと思っていたら
小学生ぐらいからなる人もいるらしくて
そうか・・子供のころからそうだったんだ
私の人生
ほとんどシェーグレン症候群といっしょだったんだ・・
親の影響で
自分は怠けものだ、
虚弱体質だ
と思っていたけれど
今までのしんどさに意味が出来た気がします
せめて今のままの状態で行けばいいのだけれど( ゚Д゚)
シェーグレン症候群は
軽い症状から
移植が必要になるほど
内蔵をやられてしまう症状まで
ピンからキリまで
同じ膠原病のリウマチや全身性エリテマトーデスと
併発することもあるらしいし
そもそも症状も似ているのですよね(*´Д`)
全身性エリテマトーデスなんて
シェーグレン症候群と違うところって
前者は顔に特徴的な蝶のような
湿疹が出てしまうこと(出ないこともある)
後者は唾液が少なることぐらいで(大丈夫な場合もある)
リウマチの場合
決まった関節が痛くなり
歪みが生じる場合がある
シェーグレン症候群の場合
痛みは移動する
歪みは出ない
などなど
それぞれピンからキリまで
軽症から重症まであって
糖尿病は
食事と運動を気を付けていれば
進行をある程度止められるけれど
自己免疫が自分を攻撃しているって
止めようも無いし
治したいなんて贅沢は言わないから
現状維持でやっていきたいです
出来る対処法としては
疲れたら休む
直射日光をさける
後歯周病や虫歯になりやすいので
まめに歯医者さんで診てもらう
(そういえば子供のころから
磨いていてもすぐ虫歯になる・・)
ところが直射日光に関しては
困ったことに私、強烈目な晴れ女なのですよね
曇っているから
散歩に行こうと思ったら
雲がサーッと逃げていき太陽がカンカン
イベントで雨が降ったことが無い
いつもつらいほどのカンカンの晴れ
結婚式も
台風が来ていたのに
式の間カンカン照り
(終わったとたんザンザン降り)
糖尿病で歩かなきゃいけないのに
シェーグレン症候群で直射日光はダメ
1日1万歩は歩きたい・・
朝、下娘の学校への送りで
5000歩は歩けるので
後は日が沈んでから歩くか
家の中で歩くか
広い店舗を歩くか
工夫が必要そうです^^;
それにしてもイラストレーターという職業は
体のことを考えても天職だったなあ
ヘルパーの時はカンカン照りの外を歩き回って
よく寝込んでいました
精神的にまいって絵が描けないときが10年ぐらい
あったけれど
その時はもう心が死んでいたし
子供のころから絵を描くことが私の救いで
避難場所にもなっていました
願わくば
下の子が成人するまではこれ以上悪くならないで生きていたい
もう少し贅沢が言えるなら
上の子下の子がいいグループホームに入るまでは生きたい
本音を言うなら
1秒だけでいいから子供たちより長生きしたいです
こんなことを書いていても
そんなに悲観的になっていないので
安心してくださいね
こういうこと全部含んで
人生だと思っていますし
絵を描ける時間
家族と過ごす穏やかな時間
そんな時間がとても幸せなのです
********
昨日
下娘を送って行った帰り
いつもの所を歩いていたら
何かいる?
亀だ~~~( ゚Д゚)
なんでこんなところを
歩いてるんだろう?
ほおっておくわけにもいかず
つかんで
横に流れる川の
ゆるやかな坂の場所を探して
はなしてやると
すごいいきおいで川に入っていきました
あんなに早く歩く亀は初めて見ました
散歩中に見かけたきれいな花
スマホで調べたら
「むしとり撫子」という名でした
茎がねばねばしていて虫が引っ付いてしまうことが
あるからそうです
綺麗な花に気の毒な名前だけれど
おもしろいので
誕生花シリーズで描こうかなあと思います(*´▽`*)
そういえば
退院後のチャマやロザンナとの再会
特にロザンナは
私の顔なんて忘れてしまうかなあと思っていたのですが
2匹とも
帰って来た私の顔をじっと見た後
猛烈にゴロゴロ
クークー言ってすり寄ってきてくれました
(片手でうまく写真が取れない・・)
(これはただ寝ているチャマ)
感動でした
昨日今日で描いた絵
ちびモブ会社員
表情シリーズ
恋の魔法とおまじない
昔話つぐみひげの王様
最後まで描けました
のび恋
チマ
スクロールが大変になるのでちびモブ会社員は
今日はお休みします
↓
日本ブログ村
悪性リンパ腫は今は寛解中だし
そぐわないので
変えようかと思っているのですが
糖尿病かシェーグレン症候群かどちらがいいかなあ(*´Д`)
糖尿病は管理出来ていたら自覚症状はあまり無いし
自覚症状があるシェーグレン症候群の
ほうかなあ
変えたとたん再発するような
根拠のない恐怖感もあるのですが^^;
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2021/11/10
2021年5月30日
私個人の意見ですが
入院にもっていって良かったものを
まとめてみました(*´ω`*)
他の入院された方もよく書いてはりますが
1,S字フック
病室は物の置き場所が少なくて
ごちゃごちゃしやすいので
すぐに必要なものを
かけておいてサッと持ち歩けるので
助かりました
私はお風呂セットと
歯磨き道具を
S字にかけていました
2,延長コード
充電が必要なものを
たくさん持って行ったので
まとめて充電できるのは助かりました
3、小物入れ
4ノートパソコンと液タブ
1週間の入院なので
いらないかとも思っていたのですが
実際は本当にあってよかったです( ゚Д゚)
絵も描けたし
ブログもできて
すごく気がまぎれました(*´ω`*)
スマホでブログを書いたことがないので
パソコンが無ければ
更新をあきらめていたと思います
5ポケットWi-Fi
Wi-Fiのある病院ならいいですが
ない病院なら
ネットを使うなら必須です**
6iPad
9時の消灯後や検査で下の階に降りるとき
重宝しました
7スマホ
家族と連絡用
(おまけ)
液タブを入れていた箱
液タブを使う時の台に
重宝しました
8持ち手つきのコップ
この絵の中に描いていると
子供の絵本の「違う仲間をさがせ」
みたいですね^^;
9耳の痛くならないヘッドホンとウォークマン
長時間イヤホンをしていると耳が痛くなるので
重宝しました
歩くときに同じフロアを往復するだけでは
単調過ぎたので
音楽を聴きながら歩けるのは
気がまぎれて良かったです
10万歩計
ここに描き忘れたけれど万歩計
励みにもなるし
毎晩歩いた歩数を看護師さんに聞かれるので
必須いでした
(スマホで測っても大丈夫です)
11箱ティッシュ
12小さい袋
濡れたものを一時的に入れたり
13ボールペン
血糖値や体重を書くのに
いちいち必要でした
無ければ買わないといけないところでした
14化粧水
空気が乾燥しているので
15マスク
コロナ中なのでマスクは
ベッド以外必要でした
何度も付け忘れて廊下に出て
看護師さんに注意されてしまいました
16スリッパ
ベッド周りが狭いので
2つあると便利でした
持って行ったけれどいらなかったもの
1ハンガー
病室についている固定のハンガーで十分でした
2ゲーム
前に買って
時間が出来たらやろうと思っていた某ゲームを
入院中にやろうと思っていたのですが
普段やらないゲームは
暇でもやる気になりませんでした><
3本
1冊だけ持って行ったのですが
アイパッドにたくさん入れていたので
そちらばかり読んでいました
後から売店で買ったもの
耳かき
持っていけばよかったと思ったもの
使い慣れた歯ブラシ
コロナがなければ
自由に、きれいで広い病院内を歩き回れるし
にこにこ文庫やパソコンルームもあって
時間をつぶす方法はたくさんあったのですが
緊急事態宣言下で
過剰に行動が制限されていたので
ノートパソコンや液タブが無ければ
閉塞感でいっぱいになっていたと思います
*************
帰ってから
デスクトップのパソコンに
接続した液タブ
板タブはパソコン画面をまっすぐに見て
描くのですが
液タブは液タブの画面
下を見て描きます
そのせいか首は痛くなるし
腰は痛いし
目も疲れる
そこでこんなものを
Amazonで注文しました
液タブをのせて
角度を変えられる台です
明日届くのですがワクワクしています
「1万歩散歩」
今日は下娘と
1万歩、歩くために散歩に行きました
いい雰囲気の
壊れたベンチを発見
絵に描きたくなります
長い公園
なんと亀を散歩させている人に遭遇です
亀の散歩は初めてでした
リクガメだそうです
まだ小さい子でした
昨日今日描いた絵です
恋の魔法とおまじない
ラフ
新親父猫とうさぎアザラシペン入れ
ちびモブ会社員
つぐみひげの王様ペン
チマ
東大病院の窓から見た景色
新誕生花ユッカ
女の子ペン入れ
イラストACさんで(勝手に)していた
連載
ちびモブ会社員新シリーズ
「ほぼデート」編6です
その後・・・
なぜか米田さんの目の前に
あのモルモットが!
続く
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2021/05/30
5月28日
今日退院して
帰れるって思ったら
ソワソワして昨夜はあまり寝られませんでした
入院中
目が覚める瞬間に一瞬だけ見た夢ですが
家で寝ていて
横にチャマと下娘が寝ていて
となりの部屋に旦那さんや上娘が寝ていて
ああ・・これが本当の幸せなんだと
そのつかの間の夢の間
最高に幸せで満足していました
お金なんかなくても
病気でも
娘たちに障碍があっても
全然絵の仕事が無いときでも
家族が傍にいることが
ほんとうのしあわせだったんだなあって
しみじみ思ったのでした
(前に描いた絵です)
そうして
旦那さんが迎えに来てくれて
昼前に無事に家に帰れました
入院中はたくさんのメッセージをいただき
ありがとうございました_(._.)_
たくさん慰められて
たくさん勇気をいただけました
皆さんの優しさに答えるためにも
食事療法運動療法を頑張って
血糖値を安定させて元気でいたいです
帰ってからは
入院中の荷物の整理や
家の掃除
郵便局に行きじゃらんさんの契約書をだしたり
家族やチャマやロザンナとの熱いコミュニケーション
入院中にいただいたお仕事を完成させて
あっという間に夜でした
幸せな1日でした
それと入院中活躍した
液タブを
いつものデスクトップに繋ぐ決心をし
(長年放置・・)
長年絵を描いてきた
液タブをインストール
が液タブにノーシグナルと出て
真っ暗になるだけ
慌てて検索して
こちらで助けていただきました(*´▽`*)
パソコンに液タブのHDMIケーブルをつなぐのですが
出力用と入力用があって
出力用にささないといけないのでした!
私のパソコンは入力用だけが出ていて
出力用は蓋がしてあって
わかりにくい場所にありました
蓋をこじ開けてさしたところ
無事に画面が映りました^^
ちなみに入院中液タブをさしていたノートパソコンには
HDMIの穴が一つしか無かったので
迷うことがありませんでした
それから次はノートパソコンの
液タブをアンインストールして
デスクトップで使っていた
板タブをインストール
こちらは簡単にできました
今後ノートパソコンは
何かでまた私が入院するときまで
(そんなことは二度とありませんように><)
下娘のお絵かきや勉強用になります
clipスタジオは2台同時に入れられるのだけど
2台同時使用が出来ないのが
困ってしまいます
私の長年溜め込んだ素材はあきらめて
下娘には
使っていないイラストスタジオを
使ってもらうか・・
迷うところです
今日描いた絵
液タブに交換できたのはもう夜で
その後描けた絵はこれだけです~~~
こちらは↓
入院中にご依頼していただいた
イラストACさんに前に出した素材を
微変更したものです
普段多少の変更なら
お願いされれば
無料でサービスでしていますが
今回は商用利用ということなので
少し料金を頂きました
病院で作った見本
完成分です
入院中でもご依頼をしていただけて
とても嬉しかったです(n*´ω`*n)
イラストACさんで(勝手に)していた
連載
ちびモブ会社員新シリーズ
「ほぼデート」編5です
続く
そういえば
入院費
昨日聞いた代金14万2千280円は
フロアの事務の人に聞いたら
「限度額の入っていない分だと思います」とのことで
そのつもりでいたら
会計の時に知ったのですが
限度額でひかれてその値段でした><
限度額じたい
悪性リンパ腫でとったときは
はらう限度額が5万だったのに
今は限度額8万に上がっていました
だから高いんだ~~~~
なんで?なんで?なんで?
旦那さんの給料が
転職前よりも上がっていた?
実感あまりないけれど
(会計は旦那さんに任せていて私は把握していません
お金のこと考えると気持ちがすさむんですもの><)
それとも限度額の制度変更があったか
幸い
入院保険は教育入院でも
ちゃんと出るそうで
保険は大事だと再実感です!!!!
病院では9時に寝ていたので
もう眠くて仕方がないです
もう寝ます
お休みなさい(´Д⊂ヽ💤
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2021/05/30
5月27日
明日で退院です!
ウララウララ~
今日入院費のお知らせをいただきました
教育入院代
14万2千280円なーりー
びくん!
いや待って・・
限度額がある
食事代8280円
部屋の差額代4万4000円
は
限度額認定書が使えません
診察など他
90000円
こちらが限度額が使える分
限度額5万円を引いて
30000円
+食事代、部屋代
=102280円
4万しか助からない・・
でも安心してください(何がだか^^;)
入院保険に入っているので
多分+ー0ぐらいになるのではともくろんでいます
保険は大事です~
今の私では持病が多すぎてどこの保険にも入れませんが
昔入った唯一の入院保険
妊娠糖尿病や妊娠中毒での入院でも助けられ
本当に本当にありがたいです
今日の朝ごはん
病院最後の昼ごはん
病院最後の夜ごはん
今朝の食堂からの景色
雨でしたね~
病院にいる身には雨も晴れもあまり関係ありませんが
ベッドの横の窓にハトが来ていました
マンションのベランダに来たら
鬼の形相で追い払うのですが
病室の窓だと「よしよし~(⋈◍>◡<◍)。✧♡」
と愛しくなってしまいました^^;
午前中
最後のエアロバイクをして
汗だくになり最後のシャワー
荷物もいらないものから片付けだしました
1日何度も温かいお茶を汲みに行った
食堂の給湯所
食堂
明日で最後です
病院で描いた最後の絵です
恋の魔法とおまじないラフ
ちびモブ会社員
最後の絵が暗い^ー^;
今日は気持ちがせわしくて2枚だけにしました
これから絵の道具も片づけます
「ご依頼で失敗」
と思っていたらACさん経由で
素材を手直ししてお渡しするご依頼をいただき
見本を作って先ほどお渡ししました
そちらが病院最後の絵になりました(*´▽`*)
実は入院前にも同じ方から
ご依頼をいただいていたのに
返事を書いたものをその方にじゃなくて
うっかり
ACさんに(返信無効のほうに)
送ってしまっていたのです><
怒られても仕方のない
とんでもない失敗ですが
優しい方で
もう一度AC経由でご依頼をしてくださりました
今後は本当に気を付けたいです
「改めて自分の体に感謝」
子供ができてから
自分の体は2の次3の次にして
ほったらかしにしてきました
障碍のある2人の子供を
育てることと
それから絵の仕事
それだけで毎日がせいいっぱいで
体からの悲鳴は無視してやり過ごしてきて
それが一昨年悪性リンパ腫になり
それが落ち着いて
下娘もだんだんしっかりしてきたのだし
これからは自分の体も大切にしなきゃと思い
思いだしたとたん
検診で見つかった糖尿病でした
子供も大切だけれど
これからは自分のことも同じだけ大切にしないと
長生きしてできるだけ長くそばにいたい
今まで無理させていた体に感謝して
背中に羽がはえるその時までは
大事に大事にしていこうと思います
イラストACさんで(勝手に)していた
連載
ちびモブ会社員新シリーズ
「ほぼデート」編4です
続く
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2021/05/30
5月26日
まずは
ご心配をおかけしました
今朝1番で造影剤MRIがあり
ドキドキしながら結果を待っていたところ
3時ごろ担当の先生が来られて
(明るい顔だったのでいい予感しかしない)
MRIでは肝臓に何も映っていなかったとのこと
だから溶け出した脂肪だとのこと
心底ホッとしました~~~
脂肪は自然に溶けてしまうので
ほおっておけばよいとのこと
やれやれです
「シェーグレン症候群悲哀」
機能検査したシェーグレン症候群は
検査をしても結局診断名が下りるだけで対処療法しかできない
とは聞いていたのですが
入院する前に
高額医療費の限度額適用認定証をとったので
入院中にできる検査はしてほしいとお願いしたのですよね^^;
唾液が少ないのはしょうがないのですが
他の内臓や関節にまで
シェーグレンが広がらないか
今後も経過観察はしてもらいたいので
昨日の苦しい検査の結果
私の唾液腺はほとんど機能していないとか
少しは出ているので
黙っているときはそんなにカラカラ感はありませんが
人と話すときに
のど飴でも舐めていないと
口がひっついてしまい
ろれつが回ってないような言葉になってしまうのですよね><
だからもう何年か
家族や特に親しい人と以外
話すことをついつい避けがちでした
(のど飴をなめながらでもいい場合は別ですが)
今はコロナで逆にマスクをしていられるので
のど飴をなめながら話をしていても
ごまかせるので
そこはとても楽です
それまではちいさな飴を舌の下に入れてごまかしていました
まあこれからは診断名が出たので
シェーグレン症候群だから
のど飴なめながらの話で失礼と
言えます
今はもちろんなめるのは
ノーカロリーノーシュガーの飴ですよ
今回の入院中にできなかった
シェーグレンが目にも影響していないか調べる
目の検査は、退院後に予約を取りました
今日のご飯です
朝ごはんはMRIがあったので絶食
昼ごはん
*昨日写真が間違えていたので
差し替えです( ゚Д゚)
こるさんご指摘ありがとうございます(n*´ω`*n)
毎日晩御飯後に
家族に電話しています
ホッとする時間です
血糖値は1日に4回、多い日は7回
決まった時間に指に針を刺してはかっています
こんな道具を使っています
この先に針をセットして
スイッチを押すと
プスッと刺して血が出ます
一瞬なので
チクッぐらいの感じですが
毎回覚悟がいります
刺す針の長さは
1が0,3ミリ
6が1,6ミリ
私は最少の1でしていますが
6でする人いるのでしょうか
指を針が貫通しそうでおそろしいです
幸い私の糖尿病は
早い段階でわかって治療を開始できたので
この毎日血糖値をはかるのは
病院だけで終わります
特定検診面倒くさいと思ったけれど
受けてよかったです
受けてなかったら知らないままに何でも食べて
もっと悪化させていたと思います
病院に入院して
今日のところ3キロ痩せました
イラストACさんで(勝手に)していた
連載
ちびモブ会社員新シリーズ
「ほぼデート」編3です
続く
今日描いた絵です
恋の魔法とおまじない
ちびモブ会社員
昔話つぐみひげの王様
チマ
肝臓が大丈夫と分かったので
無事に描き終わりました
明日からは新しいチマです
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2021/05/30
5月25日
まずは今日の朝ごはんです
昼ご飯はまた検査のために絶食でした;;
晩御飯
「向かいのおばあさんとやりあう」
今日無事に別の部屋に移動して
ホッとしました
なぜかというと
前の部屋で一緒だったおばあさん
私と同じ日に入ってき来はったのですが
入ったしりから
家では玄関に恐ろしい呪文を書かれて
うんぬん騒ぎ
これは仕方がないけれど
夜中ずっと咳き込んで
「コロナかも」と何度も言ったり
(冗談にならないから><)
夜中にナースコールをして
「怖い夢を見たの!」とか
「お化けがいた気がしたの~」と大騒ぎをしたり
(昼間寝るから)
夜が寝れないと騒いだり
シャワーは昼間だけなのに
朝方電気がつく前に入ったり
そこまでは全然許容範囲
しかし
昨日もう一人の方が退院される直前
気さくな男の看護師さんが担当になり
「テレビのつけ方を教えてくださる?」
「?」
つけ方がわからないのなら
最初に看護師さんに聞けばいいのに?
そこから
病室ではテレビはイヤホンをつけてと
ルールがあるのに
結構な音でテレビを視聴しだし
それも1日中
それで看護師さんに密告して注意していただいたのですが
おばあさん
看護師さんたちが来る時だけサッとテレビを消す
看護師さんが去るとまた声出しテレビ
昨夜は消灯してもテレビをつけっぱなしするので
こちらが眠れない
(消灯後は消すルール)
声をかけてみたけれど寝ていて起きないので
ナースコールをして看護師さんに消してもらいました
朝
看護師さんに言われ過剰なほど謝ってはったけれど
それにもかかわらず
看護師さんが去ると
またボリュームを上げる
あまりに腹が立ったので
トイレからベッドに戻るときに
おばあさんのベッドの横で
「あ~、うるさい」と
言ってしまいましたよ
ピタッと止まりました
しかしその後
看護師さんに「昨夜よく眠れました?」と聞かれたおばあさん
「いびきがうるさくて眠れなかったの~」だって!
あきらかな意趣返し
あんたテレビつけっぱなしで爆睡してたじゃないか
大体夜眠れないのは
昼間寝てるからでしょ?
だから本当に部屋が変わってホッとしました
病室を去るときはスリッパの底をサッサと払う感じで出ましたよ
無駄にストレスがたまりました
今度は私以外は全員今日入院してこられたかたがたです
もちろん
イヤホンなしでテレビを見る方はいなくて
とても静かで快適です
でもいびきをかいてしまったらごめんなさい
「唾液腺シンチグラム」
シェーグレン症候群の検査で
ガムを噛んでの唾液検査と
MRIみたいな機械に入っての
唾液腺シンチグラムというのを受けてきました
これがつらかったのなんの
造影剤をうって
機械に入るのですが
首が固い台に固定されて痛くて痛くて
そのまま唾液を飲むのも
動くのもダメで
20分はそのままガンマカメラで唾液腺を撮り
次にすっぱい液体を口に入れて
また動かず飲み込まず
10分
口を洗いまた10分
首が死ぬほど痛くて
このまま死ぬのかなというぐらいきつくて
これほど苦しい検査は悪性リンパ腫の時でさえ
ありませんでした
骨髄穿刺よりもきつかったです
明日は肝臓のMRI
先生が看護師さんに「肝の検査です」と言ってはるのが
「癌の検査」に聞こえて
(もう癌と確定?)と思いこみ
青ざめてしまいました
結果がわかるまでびくびくです
********
今日PIXTAさんで
またMサイズで購入していただいてました
結構高いのに感動です
今日描いた絵です
ちびモブ会社員
恋の魔法とおまじない色塗り途中
昔話つむぎ髭の王様
チマ
明日うまくいったら完成しそうですが
MRIの結果が悪ければ
そんな元気はなくなりそうです
イラストACさんで(勝手に)していた
連載
ちびモブ会社員新シリーズ
「ほぼデート」編3です
続く
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2021/05/30
5月24日
今日もまたいろいろありました( ゚Д゚)
朝ごはん
夜ごはん
昼ご飯は絶食で
下に行って
腹部エコーがありました
そこでガーンなことが
なんかいつまでもいつまでも
先生が見てはって
そのうえさらにベテランそうな先生を呼んで
二人で見ださはって・・
もう悪い予感しかしない~~~
夜に担当の先生が来られて
肝臓に影があると・・・
脂肪のとけだしたものだと思うけれど
肝臓がんの可能性もゼロではないということで
白黒つけるために
明日か明後日造影剤を使ったMRIをすることになりました
結果が出るまで不安すぎる・・・・
そのほかに今日は三回に分けた血液検査があり
最初に糖尿病で東大にかかった時に先生が
口が乾くのは膠原病のシェーグレン症候群ではないかと
言ってはった結果も
今日の血液検査で出て
ずばりシェーグレン症候群でした~~~~
こっちは、まあ
予想通り
前々からそうじゃないかと思ってたのです
でも対処療法しかないのはわかっていたので
私の症状が口の渇きだけだったので
放置していたのです
シェーグレン症候群はピンからキリまで症状があって
口の渇きだけから
内臓までやられるものまで人によって違います
また経過観察の病気が増えてしまいました
願わくば肝臓がんは仲間に加わらないでほしいです(祈り)
********
病室にも変化です
せっかく慣れてきた病室
4人部屋がずっと3人しかいなかったのが
今日1人退院されて
2人になり
明日ほかの部屋に引っ越すことになりました( ゚Д゚)
今の部屋は男性部屋になるそうです
これで初日の男性が入っていた原因がわかった気がします
あの人もともとはこの部屋のこのベッドだったのかも
疑ってごめんなさいです💦
他に
じゃらんさんから書類が届いたので
契約書の締め切り日がわからないので気になって
昼過ぎ旦那さんに(休み)届けてもらいました
原則面会は禁止なのですが
少しだけ許してもらいました
100均のハンコは持っていたのですが
開けてみたらそんなのではダメそうな
ちゃんとした書類で
提出期限に余裕があったので
退院してから書いて返送します
またお仕事がいただけそうな感じです
今日はいろんなことがあった日でした
あともう一ついい知らせとして
血糖値のほうはずいぶんよくなってきました
ヘモグロビン値も最初に目指していた
合併症が出にくい数値まで下がっていて
そちらはホッとしました
体重も入院してから2キロ痩せました
あとは
この入院がよくなるかは
肝臓のMRIしだいです
イラストACさんで(勝手に)していた
連載
ちびモブ会社員新シリーズ
「ほぼデート」編2です
続く
今日描いた絵です
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2021/05/30
5月23日
今朝は久しぶりで雨がやみましたね(*´▽`*)
家では洗濯物を干しているのかなあ
朝の食堂からの眺め
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
1回1200カロリーです
午前中はエアロバイクで汗をかき
午後は病院のフロアを
1時間ウォークマンを聴きながら歩いています
これ1日の終わりには1万歩ぐらいになります
スリッパは捨てたと思ってまた買ってしまい
もったいないことをしたとがっかりだったのですが
ベッドの両端に置くのにちょうどいいです^^
狭いので
ベッドの上からしか移動しにくいので
スリッパが1足しかなかったら
いちいちスリッパを移動させないといけないところでした
いい加減な絵ですいません
病室で液タブで描くのにも段々慣れてきました
今日描いたぶんです
チマ
昔話つぐみひげの王様
ちびモブ会社員
恋の魔法とおまじないラフ
それから新おやじ猫とうさぎ」アザラシラフの
お終いのページ
第1話のラフが描けたので
全部載せますね
だんだん病院での生活に慣れて
時間のたつのが再び早くなってきました
でも明日は検査がたくさんあるようで
三回採血
腹部のエコーのために昼食がなしです
なので明日のエアロバイクは休みにしました><
じゃらんさんから多分契約書の
書類が届いていたそうなので
明日旦那さんに届けにきてもらいます
検査と時間が被らないといいのですが
面会は表向きダメなのですが
実質ほんの少し会うぐらいは大丈夫なようです
検査で下に降りたら
二日ぶりにお店に行ってきます
あと少しで消灯です(*´Д`)
お休みなさい💤
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2021/05/30
5月22日
昨日無事に入院しました
朝いつも通りに、下娘を学校に送り
(いつも下娘を送ってから家に帰る道です
少し遠回りですが
緑が多くて好きなのです(*´ω`*))
家へ帰ってすぐに
旦那さんに送ってもらい東大に入りました
部屋は窓際でやったー!という感じですが
半分は隣の病棟の壁で
向こうのほうに少しだけビルが見えるだけで
少し残念な感じ
そして
食事は病室か食堂で食べられるはずが
コロナ対策で
病室だけとのこと( ゚Д゚)
しかもやはりコロナ対策のために
入院している階以外に行くには
許可をいただきカードキーをいちいち借りないと
だめとのこと
散歩をいっぱいしようと思ったのに
がっかりでした(*´Д`)
運動室にエアロバイクがあるのですが
予約が必要で人気があって順番待ちが大変だそうです💦
早速予約しました
そんな説明をいろいろ聞いた後
旦那さんは下界に帰ってしまいました
昨日は一日中
検査やら
担当の看護師さん、先生、薬剤師さん、食事を運んでくださる方
パジャマの替えを持ってきてくださる方
やらが出入りされて
パソコンをなかなか開けませんでした(;´・ω・)
入院してすぐに血液検査
180あった血糖値が104まで下がっていて
薬だけではこんなに下がらないから
運動と食事をがんばられたのですねーと
褒めていただきました(n*´ω`*n)うひー
この時が一番低くて
後は120~148の間を行ったり来たりです
血糖値は1日に3~6回(日によって回数は違う)
指先に短い針を刺してはかります
スイッチを押すとバチンと音がして
小さな針が刺されてポツンとでる血を
はかるのですが
チクッと痛いぐらいです
妊娠糖尿病の時は耳たぶに針を刺して
とられていたので
その時よりは針を刺すときに怖くないです(;'∀')
ご飯を写真に撮ろうと思うのですがすぐに
忘れてしまいます
昨日は食べてから思い出しました(;´・ω・)
今朝はかろうじて思い出して
撮れました(*´▽`*)
と思ったら
おかずのふた外してないやんか( ゚Д゚)
絵は人の出入りが激しいので
少ししか描けませんでした(*´Д`)
漫画は見られたら恥ずかしいので描きにくいですね
チマのようなスケッチ風の絵だと
描きやすいです
家で描いた分
病院で描いた分
ただ
液タブを置く台が無くて
ノートパソコンのキーボードの上に重ねて描いているので
誤作動をしたりバランスが悪かったりで
ベッドの電気も暗めで
あまり描きよくないです><
もし今後長期入院することがあったら
絵を描く用の折り畳みのテーブルが必要そうです
フロアの食堂から見える風景
(食事はとれませんが休憩はできます)
レントゲンなどの検査のために
夕方階下をうろうろして
ついでに売店に寄ってきました(*´▽`*)
晩御飯後娘たちに電話
わりとあっけらかんとしていて安心
夜は夜中に1度トイレに起きて
そのあと1時間ぐらい起きていたのですが
後はぐっすり寝られました(*´ω`*)
甘いお菓子をすすめられて
糖尿病やのにいいのかなあと
後ろめたく思いながら食べている夢を見ました
4人部屋ですが
私が来たときまだ一人しかいなくて
同じぐらいでもう一人入院されて
3人です
ほかのお二人は腎とシールが貼ってありました
私より早めに退院されるようです
「びっくりした事件」
今朝は驚きの事件が発生!!!
スケブイラストで見にくいですが
朝、
看護師さんが向かいのベッドの方の相手をされていて
その間に室内の洗面台で
顔を洗って戻ってきてカーテンを開けたら
(その間2~3分)
50代ぐらいの
見知らぬ男性が私のベッドに座ってる!!!
一瞬お医者さんかと思ったのですが
パジャマ着てるし
私の血糖記入表を手に取ってみてる
叫んだらよかったのかもしれませが
ボー然としちゃって><
「部屋を間違えました、すいません!」
とすぐに去っていったのですが
私も、それに気が付いた看護師さんも唖然・・・でした
私は一番奥の部屋
わかりやすいと思うのに
間違えるものでしょうか?><
すごーく気持ちが悪かったです;;
顔を洗うだけでベッドから離れていたので
財布なども置きっぱなしだったし。。
看護師さんが部屋にいるときだったので
わざわざ泥棒などに入ったのではなく
本当に間違えただけだと思いますが
無くなったものがないか確認してしまいました><
なんか気持ち悪いので
ちょっと出歩くにしても大事なものを入れたかばんは
持ち歩こうと思います
これからエアロバイクなので行ってきます
**********
行ってきました
なめてかかっていたら負荷がすごくて
気絶しそうになりました
汗だくでいい運動になりました
シャワーを浴びたりお昼ご飯を食べたりで
あっという間に1時です
土曜日なのもあるのか
今日はお医者さんの訪問もなく血糖値以外の検査もなく
ゆったりとしています
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2021/05/30
「初めてのPCR検査」
一昨日入院予定の二日前に
義務付けられている
コロナの検査に行ってきました
ドキドキの検査は
こんな流れでした
悪性リンパ腫の時の
鼻からした生検の、
その前の麻酔を付けたガーゼを突っ込んで
グリグリされた時ぐらいの感じでした
もうあんまりしたくない・・
旦那さんは介護の仕事なので
施設で今までに2回PCR検査をしているのですが
来週からは週に1回することになったそうです
旦那さんの所は唾液検査ですが
鼻からだったら毎週はつらいですね
鼻の粘膜が弱りそう
ところで私は糖尿病発症で基礎疾患持ちになり
旦那さんは介護施設で働いていると言うことで
一般よりひと月早くワクチンを打てることになりそうです
入院中に、旦那さんに書類申請をしてもらいます
上娘は7月以降
下娘は12歳から打てるようになったら
9月の誕生日が来てからになります
家族全員が早く終われば安心なのですが
心配していたPCR検査の結果ですが
陽性なら当日電話があると言うことで
ドキドキしていたのですが
電話が無かったので安心しました
そして、
予定通り入院できるなら
昨日電話があるはずだったのですが
夕方まで電話が無かったので
がっかりして予約していた眼科に行きました
眼圧が高めなので
下げる目薬を毎日さして
それで柔らかくなったかを診ていただいたのですが
無事に20だったのが10まで
下がっていました
もう少し目薬を続けて
様子を見るそうで
次はひと月後です
眼圧を下げる目薬は
副作用がある人がいたり
毎日つけるのを面倒くさがる人が
いるそうですが
私は副作用もなくルーチン作業も
苦じゃなく
というか好きなので
順調に続けられています^^
眼科から帰って
上娘に「電話なかったやんね?」
と聞くと
「東大から電話があった」と言うのでびっくり
家族からの電話以外
出ないのですが
家族からと勘違いしたのか出たようです
そのあともう一度電話をいただき
無事に仮予約通りの日で
入院が決まりました
悪性リンパ腫の時は
入院するする詐欺みたいになってしまいましたが
今度は本当に入院です
早速家族それぞれに
スケジュール表を作り
家事や動物たちの世話の
割り振りをしました
↓
実際には
家族4人分それぞれ
文字が打ち込んであります
なかなかスケジュール通りに行かない人生ですが
スケジュールを立てるのはすごく好きなのです
早速スケジュール通りに行かないことが・・
入りびたろうと思っていた
病院内の学習センターと
にこにこ文庫が
緊急事態宣言中閉鎖されていました
悪性リンパ腫で入院すると思っていた時
下見に行って
漫画も小説もいっぱいあって
楽しみにしていたのになあ
小梅太夫みたいに「チクショー!」です
しょうがないし
散歩以外は部屋で大人しく
パソコンで絵を描いていようと思います
イラストACさんで(勝手に)していた
連載
ちびモブ会社員新シリーズ
「ほぼデート」編1です
前回「デート編」からの続きです
お終い後の2人は・・
続く
今日のチマ
チマ
チマ
チマ
チマ
続きは病院で描く予定です
前の入院予定で買って
しまい込んでいた液タブが
上手く使えるかドキドキです
(板タブにも愛着があって
まだ切換えしていませんでした)
ポケットWifiが部屋でうまくつながるかも
ドキドキ・・
最悪、
iPadに入れてあるAmazonの本を読んだり
乙女ゲームを持ち込むので
それで時間をつぶします
ネットにうまくつながったら
入院中日記を書きますね
今日はこれから散髪に行って
それから荷物の最終チェックです
↓
にほんブログ村のテーマ
今は悪性リンパ腫にしていますが
糖尿病にしたほうがいいのなあ
でも悪性リンパ腫の記事も時々書くし、
再発の可能性もあるし
寛解して5年ぐらいは様子を見ようと思って
いたのですよね^^;
4つテーマが選べたらいいのになあ
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